지난 11월 15일, 중학교 3학년 발달장애 자녀를 둔 어머니가 아파트에서 투신하는 사건이 발생했다. 발달장애 자녀를 돌보는 책임이 부모에게 정신적•신체적으로 감당하기 힘들 만큼 집중돼 있기 때문이다.
전국장애인부모연대 주영하 팀장은 "특히 학령기를 지나고 어디에도 갈 곳이 없는 성인 발달장애인을 돌보는 일은 철저히 부모의 희생으로 이루어진다”고 말했다.
장애 자녀를 둔 부모들은 발달장애인 국가책임제를 간절히 바라고 있지만 정부의 돌봄 예산 지원은 턱없이 부족한 실정이다. 실제로 올해 현재 우리나라의 성인과 아동 발달장애인은 약 22만 명. 이중 성인만 15만 명에 달한다. 반면 정부가 지원하는 돌봄 서비스 대상자는 6천 500명에 불과하다.
최근 확정된 2019년도 보건복지부 예산에 따르면 성인 발달장애인 및 청소년 발달장애인 6.500명을 대상으로 한 주간활동 및 방과후돌봄 서비스 바우처 예산이 신규 편성됐다.
성인 발달장애인 2,500명에게 낮시간 동안 의미있는 생활을 할 수 있도록 월 88시간 주간활동 이용권(바우처)을 제공하며, 해당 예산은 195억 4천 900만원이다. 또한 청소년 발달장애인 4천 명에게 방과후 지역사회의 돌봄을 받을 수 있도록 월 44시간의 방과후돌봄 이용권(바우처)을 제공하며, 해당 예산은 91억6천 900만원이다.
발달장애인을 둔 학부모 A씨는 “발달장애인들의 부모는 모두 같은 소원을 가지고 있어요. 부모가 우리 아이보다 단 하루만 더 사는 것입니다”라고 말했다.
그는 "발달장애인 복지 예산이 확대돼 장애인과 그 가족들이 최소한의 인권을 지키며 살 수 있게 국가책임제가 조속히 실행됐으면 하는 바람"이라고 호소했다.
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소외계층의 한 분류로 지정되는게 아닌 같이살아가는 사회의 구성으로서 보듬아 주는 그런 정책을 내주길 제발 바랄뿐입니다